Maranhão tem 536 mil pessoas com deficiênciaSão Luís tem 15,3 mil pessoas diagnosticadas com autismo; ao todo, 8,1% da população maranhense tem algum tipo de deficiência, segundo o IBGE

Maria Reserva é mãe de um filho diagnosticado com o Transtorno do Espectro Autista (TEA) e há 28 anos, enfrenta dificuldades para ter acesso a direitos básicos. Na escola, vieram os primeiros obstáculos: falta de estrutura, profissionais nem sempre preparados e a necessidade de explicar repetidamente as necessidades do filho. Na saúde, filas e dificuldade para conseguir atendimento adequado.

Agora, na vida adulta, o desafio ganhou outro contorno: a invisibilidade.“A minha maior dificuldade foi a busca para saber qual era o problema do meu filho. Na época, eu não entendia nada e a minha condição social não ajudava”, explica a mãe. Mesmo depois do diagnóstico de TEA, as dificuldades continuaram com o passar dos anos. “É como se o meu filho não existisse: não há proteção para um adulto autista e a saúde pública deixa de enxergar as necessidades que continuam existindo”, desabafa Maria. A história dela, infelizmente, não é única.

De acordo com o IBGE, 8,1% da população maranhense com dois anos ou mais possui algum tipo de deficiência, o equivalente a aproximadamente 536 mil pessoas. Em São Luís, são 7,6%, ou cerca de 77 mil habitantes.Quando o assunto é o Transtorno do Espectro Autista (TEA), o levantamento do IBGE aponta que 75.283 pessoas haviam sido diagnosticadas com autismo no Maranhão, o equivalente a 1,1% da população. Em São Luís, o percentual chega a 1,5%, correspondendo a aproximadamente 15.290 pessoas. Para a professora Enaire Sousa, do curso de Serviço Social da Estácio, parte das dificuldades enfrentadas pelas famílias está na distância entre os direitos assegurados e o acesso efetivo aos serviços.

Pessoas com deficiência podem precisar, ao longo da vida, de atendimento em diferentes áreas e a família frequentemente precisa percorrer toda a rede de assistência em busca das respostas necessárias. “Este é um segmento que historicamente teve seus direitos violados no Brasil”, afirma. Na educação, explica Enaire, garantir a matrícula é apenas uma parte da inclusão. A permanência do estudante também depende de acessibilidade, recursos adequados e profissionais preparados para atender diferentes necessidades.

“Quando essas condições não estão disponíveis, a família precisa buscar soluções para que o direito de frequentar a escola se traduza também em condições de aprender, conviver e participar da rotina escolar”, explica a professora. Na saúde, o acompanhamento também não deveria terminar com o diagnóstico ou ficar restrito à infância.

A Política Nacional de Atenção Integral à Saúde da Pessoa com Deficiência prevê cuidado em todos os ciclos de vida, enquanto a Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência do SUS reúne desde a atenção primária até serviços especializados de diagnóstico, tratamento, habilitação e reabilitação. Para Enaire, o desafio está justamente em conseguir acessar essa rede no momento em que a necessidade aparece. “As necessidades das famílias são urgentes”, destaca.

ACIMA DA MÉDIA
Os dados do IBGE mostram que o Maranhão possui uma proporção de pessoas com deficiência superior à média nacional. No Brasil, 7,3% da população com dois anos ou mais possui alguma deficiência, enquanto no Maranhão o percentual chega a 8,1%.O levantamento também revela diferenças dentro do próprio estado. 111 municípios maranhenses apresentam percentual de pessoas com deficiência acima da média estadual. Lago do Junco aparece com o maior índice, 12,5%, seguido por Peri-Mirim e Bequimão, com 12,2%, e Porto Rico do Maranhão, com 11,7%.

Entre os maranhenses com deficiência, as mulheres representam 8,9%, enquanto os homens correspondem a 7,4%. O levantamento também mostra maior incidência entre pessoas pretas, com 10,4%, seguidas por amarelas, brancas, pardas e indígenas. No caso do espectro autista, o percentual de pessoas diagnosticadas é maior entre os homens.

No Maranhão, 1,4% dos homens haviam recebido diagnóstico de TEA, ante 0,9% das mulheres. Em São Luís, considerando homens e mulheres, a proporção chega a 1,5%. INCLUSÃOE, na vida adulta, a continuidade desse atendimento se torna ainda mais importante. “As políticas públicas devem acompanhar a pessoa com deficiência ao longo de toda a vida e funcionar de forma articulada, com intersetorialidade”, afirma a professora.

Na prática, isso significa fazer saúde, educação e assistência social conversarem entre si, evitando que a família tenha de buscar, sozinha, respostas isoladas para necessidades que estão relacionadas. A assistência social entra nessa rede tanto pela proteção às famílias em situação de vulnerabilidade quanto pelo acesso a direitos como o Benefício de Prestação Continuada (BPC). Previsto na Lei Orgânica da Assistência Social (Loas), o benefício garante um salário mínimo mensal à pessoa com deficiência que cumpra os critérios estabelecidos pela legislação.

Para Enaire, porém, ainda existem obstáculos no caminho entre ter um direito previsto e conseguir acessá-lo, especialmente para famílias que já enfrentam dificuldades econômicas e sociais.E o cuidado não envolve somente quem tem a deficiência. Familiares que acompanham consultas, procuram serviços, lidam com demandas cotidianas e participam da construção da autonomia também precisam ser considerados pelas políticas públicas. É o caso de Maria, que há 28 anos acompanha o filho nessa trajetória. “Essas políticas também devem considerar os familiares das pessoas com deficiência, uma vez que são eles que compõem a rede de cuidado desses indivíduos”, reforça Enaire.